MANIFESTO DÍA DEL LINFEDEMA 7mar'15

MANIFESTO DÍA INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA (7mar)

Sábado 11:30h, en Praza de Galicia

Con motivo da celebración do Día Internacional de Linfedema o 6 de marzo, a Asociación Galega de Linfedema ten previsto realizar a lectura do Manifesto na Praza de Galicia de Vilagarcía de Arousa, ademais de contar cunha mesa informativa o longo de toda a mañá

Convidámosvos a que participedes na lectura do Manifesto que terá lugar ás 11.30h da mañá do sábado 7 de marzo e pregámosvos que confirmedes a vosa asistencia

Enviamos en arquivos adxuntos mais información

Esperamos contar con todos/as e que reenviedes este mail a todas a persoas e/ ou entidades que consideredes oportuno

NON QUEREMOS SER INVISIBLES PARA A SOCIEDADE

Ao longo de toda a mañá estaremos repartindo información así como expoñendo algúns dos traballos levados a cabo polas persoas asociadas e familiares pertencentes a esta entidade

Convidamos a todas as persoas e institucións a que se acheguen á Praza de Galicia para coñecernos e sobre todo para coñecer que é o LinfedemaAGL, nace como resposta á necesidade de apoio, información e representación das persoas afectadas por Linfedema. É unha entidade sen ánimo de lucro, inscrita no rexistro de Asociacións da Comunidade Autónoma Galega, que agrupa a persoas afectadas, familiares e persoas interesadas nesta patoloxía.

Formamos parte de FEDEAL (Federación Española de Asociaciones de Linfedema), COGAMI (Confederación Galega de persoas con Discapacidade) e de FEGEREC (Federación Galega de Enfermidades Raras).

Obxectivos de AGL

• Apoiar ás persoas afectadas
• Proporcionar información e asesoramento sobre síntomas, recursos, coidados e tratamentos, para facilitar o seu acceso á atención sanitaria.
• Fomentar e potenciar a autonomía persoal para que as persoas afectadas e a súa contorna afectiva poida colaborar no mantemento das melloras sanitarias obtidas, favorecendo a súa calidade de vida.

ASOCIACION GALEGA DE LINFEDEMA

Poñer en contacto ás persoas asociadas para compartir puntos de vista, experiencias e necesidades do colectivo de persoas afectadas e familiares/contorna afectiva.

Difundir a patoloxía ao conxunto da sociedade.

Sensibilizar a profesionais e organismos administrativos e sanitarios competentes para lograr unha mellor atención médica e humana.
Implicar as/os profesionais no desenvolvemento da enfermidade.
Promover a investigación e mellora dos tratamentos.
Impulsar a creación de servizos que ofrezan unha atención integral.
Crear unidades de rehabilitación especializadas.
Ser un órgano interlocutor ante as institucións.
Fomentar a coordinación e cooperación coas administracións públicas e con outras asociacións con fins similares.

¿Qué é o Linfedema?

O Linfedema é o aumento de volume dunha ou varias partes do corpo, ocasionado polo cúmulo de líquido tisular ou linfa, limitado entre a pel e o plano muscular. Isto prodúcese por unha malformación, disfunción, obstrución ou dano no Sistema Linfático.

A linfa é un líquido transparente formado por proteínas, auga, hidratos de carbono e células que axudan a combater enfermidades e infeccións. É transportada polo sistema linfático ata devolvela ao sistema sanguíneo.

A súa evolución natural, caracterízase polo aumento constante do membro afectado. É unha enfermidade grave de evolución lenta, crónica e progresiva, que crea ao individuo problemas físicos e psicosociais.

Considérase unha das enfermidades mais desfigurantes e discapacitantes, sendo o seu estado mais avanzado a Elefantiase. Sen atención sanitaria o Linfedema pode derivar en complicacións moi graves dérmicas e infecciosas. O Linfedema crónico de larga evolución sen tratamento, ten mais posibilidades de ASOCIACION GALEGA DE LINFEDEMA desenvolver Linfangiosarcoma, cuxo prognostico e a amputación e pouca tasa
de supervivencia.



ASOCIACION GALEGA DE LINFEDEMA

MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA 6 DE MARZO


LA ASOCIACIÓN GALEGA DE LINFEDEMA EN NOMBRE DE FEDEAL, FEDERACION ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE LINFEDEMA, queremos manifestar que:

En todas las Comunidades del Estado Español existen personas afectadas de Linfedema y en base a nuestra experiencia sabemos que no están diagnosticados o lo son de forma tardía, muchos no reciben una información correcta sobre la enfermedad, hay largas listas de espera o problemas para acceder a un tratamiento intensivo que incluya el necesario mantenimiento, y muchos/as pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica. Por todo ello:

1. Defendemos una Sanidad Pública, de acceso universal, tal y como queda reflejado en nuestra Constitución. Nuestro objetivo es recibir una calidad asistencial de los servicios de los que somos usuarios/as directos/as.

2. Queremos manifestar la necesidad de una cohesión territorial en cuanto a prestaciones y tratamiento a través de la Sanidad Pública, sin discriminación o exclusión por razones de residencia, en relación a métodos de diagnóstico y a utilización de tratamientos de calidad, incluso los de reciente aparición.

3. Queremos proponer la implantación de Unidades de Linfedema en Hospitales, dotados de equipos multidisciplinares que puedan proporcionar una atención sanitaria de calidad y ofrecer una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales dentro de la sanidad pública.

4. Consideramos fundamental conocer la prevalencia y la incidencia del Linfedema Primario y Secundario para que puedan así destinarse los recursos necesarios al tratamiento de esta enfermedad. Queremos impulsar estudios epidemiológicos que aborden problemas de salud de las personas afectadas por Linfedema.

5. Se ha de promover y apoyar la investigación acerca del Linfedema, Lipedema y Flebedema así como de todos sus posibles tratamientos para que se incluyan en los Planes Nacionales de Salud.

6. Pedimos que se revisen algunas prácticas actuales que se utilizan como tratamientos que suponen un peligro o empeoramiento para la salud de la persona enferma, como son la prescripción indiscriminada de determinados fármacos o la mala utilización de los sistemas de presoterapia.

7. Entendemos que la edad no debe ser motivo de exclusión en la valoración y tratamiento de la enfermedad ya que al tratarse de una patología crónica puede manifestarse en cualquier etapa de la vida.

8. Solicitamos que se instauren programas de detección precoz del Linfedema, Lipedema y Flebedema, para que los/as profesionales de la salud puedan derivar a la persona afectada al servicio correspondiente: Angiología y Cirugía Vascular, Medicina Interna, Dermatología y Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, etc.…

9. Debe existir una mayor información tanto para los/as profesionales de la salud como para el/la paciente, para poder acceder al tratamiento idóneo lo antes posible, evitando el empeoramiento de la enfermedad, que conduce a un estado irreversible y a un mayor grado de invalidez, lo que puede repercutir negativamente en el acceso al mundo escolar, laboral y en la integración social.

10. Solicitamos que el Sistema Público Sanitario financie la terapia de mantenimiento adecuada a cada paciente, ya que actualmente la está costeando el propio paciente.

11. Consideramos preciso incluir en la cartera de prestaciones de las Consejerías de Salud, las prendas ortopédicas adecuadas a las necesidades de cada paciente.

12. Pedimos que se tengan en cuenta las limitaciones que produce el Linfedema en el momento de realizar valoraciones de Incapacidad Laboral y/o Grado de Discapacidad.

13. Queremos ser un órgano interlocutor válido ante las Instituciones Sanitarias en defensa del /de la paciente, estableciendo relaciones de formación, información, coordinación y cooperación con las instituciones y con asociaciones afines tanto nacionales como internacionales.

6 de marzo Día del Linfedema,

No queremos Ser INVISIBLES para la Sociedad

Avda. López Ballesteros, 7 (Estac. Autobuses) Loc. 6 - 36600 Vilagarcia de Arousa (PONTEVEDRA)

telf 986 505 443 618 307 562
www.linfedemagalicia.com
info@linfedemagalicia.com